Bed voor ALS:

Dit bed maakt dat ik wil opstaan

Jan Rønhoff, 52 jaar oud. Werd op de leeftijd van 48 gediagnosticeerd met ALS, een degeneratievevneurologische aandoening. Verhuisde een jaar geleden naar een verzorgingshuis en kreeg op hetzelfde moment een RotoBed® volautomatisch.

Vroeger was ik boer, en voor vele jaren zeer actief in zowel hardlopen als op de fiets. Nu ben ik nauwelijks in staat om zelfs maar voor een paar seconden zonder ondersteuning op te staan. Ik doe mijn best, mij op positieve dingen en ervaringen te concentreren en niet mijn energie negatief aan te wenden. Vanuit dit perspectief is het bed een ongelooflijk groot pluspunt geweest. Ik realiseer me dat mijn ALS alleen maar erger wordt en dat als ik negatief en gefrustreerd ben, de ziekte zal escaleren. Voordat ik over het RotoBed® volautomatisch beschikte, voerde ik een groeiende strijd met mezelf om op te staan en naar bed te gaan. Ik moest er veel moeite aan besteden en was vaak gefrustreerd. Nu is het makkelijk en zo comfortabel dat ik het bijna in slaap kan doen. Het bed zorgt ervoor, dat ik uit bed wil komen om aan een nieuwe dag te beginnen.

Wat het uiterlijk aangaat, oogt het RotoBed® netjes en heeft het niet het koude voorkomen van een normaal ziekenhuisbed. In zijn gewone positie ziet het eruit als een normaal bed, en dit is voor mij belangrijk, niet in het minst in verband met mijn 11-jarige dochter, die soms in mijn flat slaapt. Er zijn al zo veel andere dingen die je verwerken moet, als je vader een ziekte krijgt zoals deze. Uiteindelijk zal mijn huis er uitzien als een ziekenhuis, maar dat hoeft nu nog niet zo te zijn. Het is belangrijk voor mij, dat mijn dochter maar één ding tegelijk hoeft te verwerken.

De vrijheid om te leven zonder hulp heeft op mij een groot psychologisch effect gehad. Het bespaart de gemeente ook geld – vóór het RotoBed® had ik tenminste vier keer per dag van de zorgverleners hulp nodig . Nu is een uur per twee weken schoonmaken de enige hulp die ik ontvang.

Opmerking: Helaas is Jan Rønhoff overleden aan zijn ziekte. We zijn hem dankbaar voor het delen van zijn ervaringen met RotoBed®. De ontmoeting met Jan maakte diepe indruk – zijn levenslust en positieve instelling, ondanks ziekte en pijn, waren bewonderenswaardig. Met toestemming van Jans echtgenote blijven we zijn verhaal vertellen.

ALS – en hoe kan een RotoBed® helpen? Wat is ALS?

ALS, of amyotrofische laterale sclerose, is een groep zeldzame neurologische aandoeningen die de motorische zenuwcellen in de hersenen, hersenstam en het ruggenmerg aantasten. De bovenste motorische neuronen komen uit de hersenen en hersenstam, terwijl de onderste motorische neuronen uit het ruggenmerg komen.

De bovenste motorische zenuwen geven signalen door aan de onderste motorische zenuwen, die op hun beurt de willekeurige spieren in het lichaam aansturen – zoals die in de buik, rug, nek, armen, benen en de spieren die we gebruiken om te spreken, kauwen, slikken en ademen. Bij ALS sterven zowel de bovenste als de onderste motorneuronen na verloop van tijd af. Wanneer de spieren geen signalen meer ontvangen van de zenuwcellen, worden ze zwakker en nemen ze in omvang af.

Er bestaat momenteel geen genezing voor ALS. De meeste gevallen van ALS (ongeveer 90 procent) ontstaan zonder bekende oorzaak, terwijl 5–10 procent genetisch bepaald is. De ziekte treedt meestal op tussen de leeftijd van 55 en 75 jaar, en mannen hebben iets meer kans om ALS te ontwikkelen dan vrouwen. In Denemarken zijn er ongeveer 400 mensen met ALS, en elk jaar worden er ongeveer 150 nieuwe gevallen vastgesteld.

(Bronnen: Sundhed.dk, National Institute of Neurological Disorders and Stroke, Rehabiliteringscenter for Muskelsvind)


Hoe kan een RotoBed® helpen?

Symptomen van ALS zijn onder andere onvrijwillige spiersamentrekkingen, spierkrampen, stijfheid en spierzwakte. Al deze symptomen kunnen het pijnlijk, moeilijk of zelfs onmogelijk maken om zonder hulp uit bed te komen.

Met slechts één druk op de knop kan de RotoBed® de gebruiker automatisch in een uitstappositie draaien. Dit minimaliseert de fysieke inspanning die nodig is om in of uit bed te komen. In minder dan een minuut draait het bed de gebruiker zachtjes en geleidelijk van een liggende naar een zittende positie.

Lees hier meer casestudy’s